衛生福利部公告：預告新增「皮特－霍普金斯症候群」等2項為罕見疾病及修正「進行性神經性腓骨萎縮症、性連遺傳型低磷酸鹽佝僂症」罕見疾病名稱草案-眾開講-公共政策網路參與平臺

衛生福利部公告：預告新增「皮特－霍普金斯症候群」等2項為罕見疾病及修正「進行性神經性腓骨萎縮症、性連遺傳型低磷酸鹽佝僂症」罕見疾病名稱草案

MINISTRY OF HEALTH AND WELFARE Notice is hereby given, to commence a period of public comments for the draft amendment of "List of Rare Disease" by adding some 2 rare diseases and revising the names of "Charcot Marie Tooth Disease" and "X-linked hypophosphatemic rickets"

發布於 2021-05-13 截止於 2021-07-12

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衛生福利部公告	中華民國110年5月11日衛授國字第1100401093號
主　　旨：預告新增「皮特－霍普金斯症候群」等2項為罕見疾病及修正「進行性神經性腓骨萎縮症、性連遺傳型低磷酸鹽佝僂症」罕見疾病名稱。依　　據：行政程序法第一百五十一條第二項準用第一百五十四條第一項。公告事項：一、修正機關：衛生福利部。二、修正依據：罕見疾病防治及藥物法第三條第一項。三、預告內容： (一) 增列「皮特－霍普金斯症候群」等2項為罕見疾病（詳如附件）。 (二) 修正「進行性神經性腓骨萎縮症、性連遺傳型低磷酸鹽佝僂症」罕見疾病名稱（詳如附件）。 (三) 本公告內容另載於本部國民健康署網站（網址：www.hpa.gov.tw），罕見疾病主題專區，及國家發展委員會「公共政策網路參與平台－眾開講」網頁（https://join.gov.tw/policies/）。四、對於本公告內容有任何意見或修正建議者，請於本公告刊登公報次日起60日內陳述意見或洽詢： (一) 承辦單位：衛生福利部國民健康署（婦幼健康組）。 (二) 地址：臺中市民權路95號6樓。 (三) 電話：(04)2217-2445，聯絡人：陳小姐。 (四) 傳真：(04)2227-7596。 (五) 電子郵件：[email protected]。部　　長　陳時中附件（請參見PDF）

衛生福利部公告

中華民國110年5月11日
衛授國字第1100401093號

主　　旨：預告新增「皮特－霍普金斯症候群」等2項為罕見疾病及修正「進行性神經性腓骨萎縮症、性連遺傳型低磷酸鹽佝僂症」罕見疾病名稱。

依　　據：行政程序法第一百五十一條第二項準用第一百五十四條第一項。

公告事項：

一、修正機關：衛生福利部。

二、修正依據：罕見疾病防治及藥物法第三條第一項。

三、預告內容：

(一) 增列「皮特－霍普金斯症候群」等2項為罕見疾病（詳如附件）。

(二) 修正「進行性神經性腓骨萎縮症、性連遺傳型低磷酸鹽佝僂症」罕見疾病名稱（詳如附件）。

(三) 本公告內容另載於本部國民健康署網站（網址：www.hpa.gov.tw），罕見疾病主題專區，及國家發展委員會「公共政策網路參與平台－眾開講」網頁（https://join.gov.tw/policies/）。

四、對於本公告內容有任何意見或修正建議者，請於本公告刊登公報次日起60日內陳述意見或洽詢：