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主(協)辦單位 衛生福利部 衛生福利部國民健康署

衛生福利部公告:預告新增「磷脂質脂解酶A2關聯之神經退化性疾病」為罕見疾病及修正「泛酸鹽激酶關聯之神經退化性疾病」分類序號草案

MINISTRY OF HEALTH AND WELFARE Notice is hereby given, to commence a period of public comments for the draft amendment of "List of Rare Disease" by adding "Phospholipase A2-associated neurodegeneration(PLAN)" as the rare disease and revising the serial number of "Pantothenate Kinase Associated Neurodegeneration(PKAN)"


衛生福利部公告 中華民國109717
衛授國字第1090401918

主  旨:預告新增「磷脂質脂解酶A2關聯之神經退化性疾病」為罕見疾病及修正「泛酸鹽激酶關聯之神經退化性疾病」分類序號。

依  據:行政程序法第一百五十一條第二項準用第一百五十四條第一項。

公告事項:

一、修正機關:衛生福利部。

二、修正依據:罕見疾病防治及藥物法第三條第一項。

三、預告內容:

() 增列「磷脂質脂解酶A2關聯之神經退化性疾病」為罕見疾病(詳如附件)。

() 修正「泛酸鹽激酶關聯之神經退化性疾病」分類序號(詳如附件)。

() 本公告內容另載於本部國民健康署網站(網址:www.hpa.gov.tw),罕見疾病主題專區,及國家發展委員會「公共政策網路參與平台-眾開講」網頁(https://join.gov.tw/policies/)。

四、對於本公告內容有任何意見或修正建議者,請於本公告刊登公報次日起60日內陳述意見或洽詢:

() 承辦單位:衛生福利部國民健康署(婦幼健康組)。

() 地址:臺中市民權路956樓。

() 電話:(04)2217-2445,聯絡人:陳小姐。

() 傳真:(04)2227-7596

() 電子郵件:chiahui@hpa.gov.tw

部  長 陳時中

 

附件請參見PDF

 

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本則草案預告,衛生福利部已於109年10月13日公告,相關資訊與連結如下

衛生福利部 中華民國109年10月13日 衛授國字第1090402740號

衛生福利部公告:新增「磷脂質脂解酶A2關聯之神經退化性疾病」為罕見疾病及修正「泛酸鹽激酶關聯之神經退化性疾病」分類序號

MINISTRY OF HEALTH AND WELFARE Notice is hereby given, for the amendment of "List of Rare Disease" by adding "Phospholipase A2-associated neurodegeneration (PLAN)" as a rare disease and revising the serial number of "Pantothenate Kinase Associated Neurodegeneration (PKAN)"

 

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