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主(協)辦單位 衛生福利部 衛生福利部國民健康署

衛生福利部公告:預告新增「顱骨幹骺端發育不良」等4項為罕見疾病及修正「歌舞伎症候群」等2項罕見疾病名稱草案

MINISTRY OF HEALTH AND WELFARE Notice is hereby given, to commence a period of public comments for the draft amendment of "List of Rare Disease" by adding some 4 rare diseases and changing the names of some 2 rare diseases

發布於  2022-05-03  截止於  2022-07-04 

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衛生福利部公告
中華民國111年5月3日 衛授國字第1110461089號

主  旨:預告新增「顱骨幹骺端發育不良」等4項為罕見疾病及修正「歌舞伎症候群」等2項罕見疾病名稱。

依  據:行政程序法第一百五十一條第二項準用第一百五十四條第一項。

公告事項:

一、修正機關:衛生福利部。

二、修正依據:罕見疾病防治及藥物法第三條第一項。

三、預告內容:

(一)增列「顱骨幹骺端發育不良」等4項為罕見疾病(詳如附件)。

(二)修正「歌舞伎症候群」等2項罕見疾病名稱(詳如附件)。

(三)本公告內容另載於本部國民健康署網站(網址:www.hpa.gov.tw),罕見疾病主題專區,及國家發展委員會「公共政策網路參與平台-眾開講」網頁(https://join.gov.tw/policies/)。

四、對於本公告內容有任何意見或修正建議者,請於本公告刊登公報次日起60日內陳述意見或洽詢:

(一)承辦單位:衛生福利部國民健康署(婦幼健康組)。

(二)地址:臺中市西區民權路95號6樓。

(三)電話:(04)2217-2445,聯絡人:沙小姐。

(四)傳真:(04)2227-7596。

(五)電子郵件:[email protected]

 

部  長 陳時中



附件(請參見PDF



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本則草案預告,衛生福利部已於111年7月13日公告,相關資訊與連結如下

衛生福利部 中華民國111年7月13日 衛授國字第1110461992號

衛生福利部公告:新增「顱骨幹骺端發育不良」等4項為罕見疾病及修正「歌舞伎症候群」等2項罕見疾病名稱

MINISTRY OF HEALTH AND WELFARE Notice is hereby given, for the amendment of "List of Rare Disease" by adding some 4 rare diseases and changing the names of some 2 rare diseases


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