衛生福利部公告：預告新增「黑尿症」為罕見疾病草案
MINISTRY OF HEALTH AND WELFARE Notice is hereby given, to commence a period of public comments for the draft amendment of "List of Rare Disease" by adding "Alkaptonuria" as a rare disease
發布於 2023-01-31
截止於 2023-04-06
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主 旨： 預告新增「黑尿症」為罕見疾病。
依 據： 行政程序法 第一百五十一條第二項準用第一百五十四條第一項。
公告事項：
一、 修正機關：衛生福利部。
二、 修正依據：罕見疾病防治及藥物法 第三條第一項。
三、 預告內容：
（一） 增列「黑尿症」為罕見疾病（詳如附件）。
（二） 本公告內容另載於本部國民健康署網站（網址：www.hpa.gov.tw ）罕見疾病主題專區以及國家發展委員會「公共政策網路參與平臺－眾開講」網頁（https://join.gov.tw/policies/ ）。
四、 對於本公告內容有任何意見或修正建議者，請於本公告刊登公報次日起60日內陳述意見或洽詢：
（一） 承辦單位：衛生福利部國民健康署（婦幼健康組）
（二） 地址：臺中市西區民權路95號6樓
（三） 電話：（04）2217-2445，聯絡人：沙小姐
（四） 傳真：（04）2227-7596
（五） 電子郵件：sarifa@hpa.gov.tw
部 長 薛瑞元
新增罕見疾病名單（請參見PDF ）
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本則草案預告，衛生福利部已於112年4月19日公告，相關資訊與連結如下
衛生福利部
中華民國112年4月19日
衛授國字第1120460969號
MINISTRY OF HEALTH AND WELFARE Notice is hereby given, for the amendment of "List of Rare Disease" by adding "Alkaptonuria" as a rare disease
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衛生福利部公告：預告新增「黑尿症」為罕見疾病草案
衛生福利部公告中華民國112年1月31日衛授國字第1120460090號主 旨：預告新增「黑尿症」為罕見疾病。依 據：行政程序法第一百五十一條第二項準用第一百五十四條第一項。公告事項：一、修正機關：衛生福利部。二、修正依據：罕見疾病防治及藥物法第三條第一項。三、預告內容：（一）增列「黑尿症」為罕見疾病（詳如附件）。（二）本公告內容另載於本部國民健康署網站（網址：www.hpa.gov.tw）罕見疾病主題專區以及國家發展委員會「公共政策網路參與平臺－眾開講」網頁（https://join.gov.tw/policies/）。四、對於本公告內容有任何意見或修正建議者，請於本公告刊登公報次日起60日內陳述意見或洽詢：（一）承辦單位：衛生福利部國民健康署（婦幼健康組）（二）地址：臺中市西區民權路95號6樓（三）電話：（04）2217-2445，聯絡人：沙小姐（四）傳真：（04）2227-7596（五）電子郵件：sarifa@hpa.gov.tw部 長 薛瑞元新增罕見疾病名單（請參見PDF）<
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