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追求公益的健保資料庫或健康大數據研究,法律規範密度不應該高於追求私益的商業大數據研究

提議者 dr.taiwan

已附議1034 (時間已截止)

尚須3966個附議

目前進度

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提案
2022-04-13
檢核
2022-04-13
檢核通過,自次日進入附議階段
不通過
2022-06-12
追求公益的健保資料庫或健康大數據研究,法律規範密度不應該高於追求私益的商業大數據研究

提議內容或建議事項

一、台灣的健保資料庫或健康大數據研究,產生許多重要的科學及醫學研究成果,不僅改寫了許多全世界的臨床準則,也促進了無數人民的健康。然而,這些追求公益的健保資料庫或健康大數據研究,受到嚴格的法律規範,包括:需要事前進行研究倫理審查、需要到嚴格管制的衛生福利資料科學中心進行分析,所有資料不准攜出,只能帶出最後的圖表、等,增加許多研究人員許多的負擔,也降低了相關科學研究的進行速度。

二、台灣目前追求私益的商業大數據研究,譬如:臉書、Google、金融機構、網路商店、等,取得、分析並應用所收集之個人生物行為、生理、心理等大數據,更為精準地推銷產品、促進公司的利益,但所產生的利益,卻幾乎沒有回饋給這些個人大數據被大量使用的個人。但這些追求個別公司私利的商業大數據研究,卻幾乎沒有任何規範,不僅不用經過倫理審查,也可以隨意分析各公司所收集之個人詳細個資,沒有任何限制。

三、法律規範的密度,應該依據各種行為所可能侵害的法益,以及可能促進的利益之間取得一定的平衡,審酌比例原則來制定。以規範涉及取得、調查、分析、運用個人之行為、生理、心理等資訊之人體研究法而言,其第二條即明文規範,以人類個資進行研究,應確保研究進行之風險及利益相平衡、對研究對象侵害最小、並兼顧研究負擔與成果之公平分配。

四、目前台灣追求公益的健保資料庫或健康大數據研究,其研究成果係公平分配給被研究對象,而追求各公司之商業大數據研究成果,僅係促進各公司之利益,而未公平分配給被研究對象。依據法律規範密度的原則,未公平分配研究成果利益之商業大數據研究,應該有較高的法律規範密度,公平分配研究成果利益的健保資料庫或健康大數據研究,則應該有較低的法律規範密度,這樣的法律規範精神,在號稱最嚴格個資法的歐盟GDPR也有相同的規範。 

五、然而,台灣追求公益的健保資料庫或健康大數據研究,其法律規範密度,反而遠高於追求私益的商業大數據研究,完全違反了法律規範密度原則,不僅無法保護個資被商業大數據研究濫用的情況,反而阻害了追求公益的健保大數據與健康大數據研究。

六、具體建議:追求公益的健保資料庫或健康大數據研究,法律規範密度不應該高於追求私益的商業大數據研究。

利益與影響

一、提高追求私益的商業大數據研究之法律規範,可以具體保障個資不受商業機構濫用,減少目前個資被濫用,降低民眾整天收到銀行的推銷電話、貸款電話、股票投資訊息等情況。同時也可以減少民眾個資被研究後,成為各公司精準行銷對象的機會。

二、降低追求公益的健保資料庫或健康大數據研究之法律規範,以促進科學研究,並促進台灣民眾的健康。

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附議名單

2020-11-12
 
資料共筆,

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