公共政策網路參與平臺

提議內容或建議事項

長久以來本人遺傳自父親僵直性脊椎炎，身處僵直性脊椎炎病患，自高中發病致今已經25年,長久身體不適，發病時有時一個月到數年之久，每月固定要去看診，加上上班時間長壓力極大身心無法負荷，無法配合看診，有時病情加重，致生活中上班無法自理，加上父親本就是僵直性脊椎炎病患，2年前因病情加重突發高血壓導致腦溢血中風,失智失能，現已經是重度傷殘人士，能否將僵直性脊椎炎納入重大傷病卡, 因其病並發虹彩炎導致左眼神經萎縮經開刀及再次並發白內障已經看不見，現右眼也經常發作不定期需就診治療中也有輕度白內障及身體疼痛長期需到醫院就診及身心俱疲，重度憂鬱症病發記憶力也變差、心臟功能異常迼成心跳過快之不適看診增加血壓藥也加上心臟之處方簽，及過敏性各式病症，每次抽血檢查發炎指數72-90平常人之12-20倍,身體器官隨時有永久傷害，也不會復原，現單眼萎縮看不見也無法申請過身心殘障手冊，腰椎及頸椎發炎身體無法行動自如， 造成生活不便，影響力睡眠品質，心靈嚴重打擊而今已成重度憂鬱症，長期服用安眼藥物及控制情緒壓力,在外人眼中看似本人無身體缺，,也無法體會到僵直性脊椎炎的嚴重性，不慬本身醫療負擔大，而父親長期看護也是極大負擔，而最近家中外勞看護逃跑，無異雪上加霜，一個月要看多科的治療，增加醫療費的負擔，希望能將此病納入重大傷病卡，以減輕家庭負擔再其就診其費用納入減稅。

利益與影響

1.希望各位請重視僵直性脊椎炎的嚴重性，因其病況隨時發病，無法及時控制，致身體未來多重器官傷害。

2.未來病情加重，也需外籍看護申請及其不方便，醫生也不敢開立重大傷病卡或殘障手冊。

3.全國人民中約有6-7萬人田中罹患此病，雖不會立即有生命危險，但也身心打擊大，奕其患重度憂鬱症居多。

4.希望各位能將僵直性脊椎炎納入重大傷病卡，以減輕家中負擔。

5.納入長照及長護重點項目，以造福各位身心壓力，提供在職工作者，能及時請假治療，以降低身體傷害，以免未來重度傷殘。