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請將 淋巴管平滑肌瘤病（LAM），列入我國公告罕見疾病。

淋巴管平滑肌瘤病，又稱淋巴血管平滑肌增生症，英文病名Lymphangioleiomyomatosis，簡稱為LAM（ICD-10：J84.81）。

此病為非常罕見的肺部疾病，幾乎只發生在女性身上。由於TSC基因變異，造成患者肺部、肋膜、縱隔腔、胸管及腹膜後腔的平滑肌肉細胞不正常增生。患者可能出現的症狀有：呼吸困難，反覆發作的氣胸，乳糜性肋膜積水（Chylous pleural effusion），腎臟的血管脂肪瘤（Angiomyolipomas）。部份患者被發現會同時合併發生結節硬化症（TSC-LAM），然而大部份患者為孤發性（Sporadic LAM），並不具備其他結節硬化症的症狀。

除了支持性療法，以往對於較嚴重的LAM患者，只有肺移植的選項能有效改善健康。近年來的研究發現，Sirolimus可以有效穩定LAM患者肺功能。美國FDA已於2015年五月，通過Rapamune作為LAM治療用藥（註：Rapamune為藥名，主成分為Sirolimus）。但在我國，可以採用Sirolimus治療的患者，因為LAM不屬於公告罕見疾病，無法透過專案方式申請補助，只能自費。

LAM盛行率不及百萬分之十，早已符合我國公告罕見疾病定義：萬分之一以下。日本已將LAM列入指定難病，而我國卻遲遲沒有消息。請相關單位早日將LAM列入公告罕見疾病，減輕患者們的負擔。

利益與影響

LAM患者多於30～40歲左右發病，正為家庭中重要支柱，卻有人因病情嚴重難以工作，只能在家休養，甚至須要有人照料。若能將LAM列入公告罕見疾病，患者及其家庭的負擔都能有所減輕。

我國LAM患者人數不多，列入公告罕見疾病並不會造成健保龐大負擔，同時能讓患者與家庭成員壓力減輕，何樂而不為？