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拯救台灣特有罕病FAP,呼籲加速FAP罕藥健保給付

提議者 育正

已附議5492 (時間已截止)

尚須0個附議

目前進度

點擊顯示前一個提議進度 點擊顯示後一個提議進度
提案
2021-11-17
檢核
2021-11-17
檢核通過,自次日進入附議階段
通過
2022-01-06
回應階段
2022-01-12
回應階段
2022-03-02

提議內容或建議事項

「家族性澱粉樣多發性神經病變」(FAP)為罕見遺傳疾病,以男性居多,平均在50歲發病,此時,正值職場高峰,不少人擔任主管要職,但幾年之間,風雲變色,人生從彩色變成黑白。                                                       

許多FAP病友為家庭經濟支柱,卻因多重系統病變異常,導致肢體殘障,行動不便,甚至腦出血、失智、癲癇、精神疾病,反倒成為家人沉重負擔,許多家庭為此陷入絕境。

在台灣,目前有138位確診的病患,估計至少近100個家族帶有FAP遺傳基因,若沒有妥善治療,病友於四、五年內就可能不良於行,被迫離開職場,且需長期臥床,仰賴家人照顧。                       

過去,這群FAP病友無藥可救,直到去年國內引進的新藥,臨床研究證實可有效延緩疾病惡化,才讓許多病友燃起一線希望。           

不過,相較於美國、歐洲各國、加拿大、日本、愛爾蘭與巴西等國家已陸續將FAP用藥納入給付,國內步伐緩慢,眾多病友深感絕望,尤其正在接受臨床試驗的患者更是焦急,因用藥後,狀況穩定。一旦中斷治療,病情可能在幾個月內急轉而下。                         

病友是生病了,但病友還有機會支持家庭的生計,也還有機會避免成為社會的負擔。我們都知道,健保經費有限,極為珍貴,理當用在刀口上,「家族性澱粉樣多發性神經病變」病友如能接受新藥治療,就可持續在工作崗位上努力不懈,發揮所長,不致成為家庭及社會的沉重負擔。                                                       

期盼民眾發揮愛心,協助連署此項提議,不讓罕見疾病擊潰罕見病友及其家屬。

 

主要請求:籲請中央主管機關落實罕見疾病防治及藥物法第1條之1與第 34-1條的規定,協助罕見疾病病人,需用罕見疾病適用藥物之緊急取得。

一、正視目前「家族性澱粉樣多發性神經病變」罕病有國內核可的藥品,但無任一藥品被給付的事實,加速「家族性澱粉樣多發性神經病變」罕藥健保給付。

二、指派單一窗口,協助「家族性澱粉樣多發性神經病變」病友在健保給付前藥物之緊急取得。

利益與影響

一、「家族性澱粉樣多發性神經病變」病友能在藥物治療下,以延緩疾病惡化速度,繼續在職場工作。降低國家社會在長照上的負擔。

二、「家族性澱粉樣多發性神經病變」病友病友能盡在藥物治療下,延緩神經病變以及降低心臟、腎臟等重要器官病變風險,進一步減少健保財務負擔。

三、落實罕見疾病防治及藥物法,持續維護罕病病患權益,以及台灣在罕病照護上的國際領先地位。

權責機關

主辦單位 衛生福利部 

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機關回應


附議名單

2020-11-12
 
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