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提議者Orange

開放衛生福利部健保資料庫

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衛生福利部對於大型資料庫處裡串檔需求時,必經嚴謹的雙重程序(「加密」與「去識別化」),已無曝露個人隱私權的實質問題或司法隱憂。台灣人權促進會之前興訟,挑戰健保資料庫用於醫學研究的合法性,經過行政訴訟程序,上訴台灣最高行政法院,最終判決台灣人權促進會敗訴。個資法也經修法改進,對於非故意違法者除罪化。所以衛生福利部已無法律依據,無須繼續重重設限,建構多層路障來保護個人隱私。檢討先前設立「加值中心」(現更名為「衛生福利資料科學中心」)的苦心,從理論上防止發生任何可能之弊端,卻造成百般刁難辛苦想做研究的學者,雖經嚴謹的「加密」與「去識別化」符合國際共識規格後,除統計圖表以外,均不得攜出,不但阻礙一般流行病學的研究,更嚴重的是,自有資料串檔後不可攜出不但扼殺了台灣生物檢體長期庫存的心血與努力,千萬檢體面臨失效流失的危機,迫使台灣生技研究落後數十年,政府是始作俑者豈可坐視不改? 其實有人膽敢違法就應嚴辦,以嚴法(刑法)嚇阻,不要因噎廢食。俗語說為防一顆老鼠屎,寧可倒掉整鍋粥,如今寧可犧牲全台灣的醫學研究,只要能為捍衛人權在所不惜。其實開發大數據時代,根本沒有所謂人權隱私問題,有的話請公開提出,經由個案檢討改善,不要捕風捉影虛擬稻草人,造成風聲鶴唳草木皆兵,政府自訂高標防弊,自創繁文辱節,美其名曰護衛隱私權,其實達到全面阻擋踐踏善良研究者,以小人之心,看待奉公守法者,其實違反人權的壞人敗類根本不存在於台灣醫學研究者,過去沒有,將來也沒有,衛福部作為完全違反蔡英文政府,打造台灣成為亞太生技重鎮的政策。

 


利益與影響

健保資料庫登載有台灣全民就醫、診斷、治療與用藥記錄,是舉世最珍貴的醫療大資料庫,也是國內推展醫療研發的寶藏。健保資料庫的大資料可以靈活運用,由不同方向,使用各種統計分析方法,作各種疾病預防與治療的研究,可以提昇治療水準,促進全民健康,而健保資料庫的醫療大資料也是個人化精準醫療的重要基礎。台灣醫療團隊使用健保資料庫的大資料,已經發表六千多篇論文,登在具有影響力(Impact Factor) 的醫學期刊。台灣因為及早啓動全民健保,建構全球最完整的全方位醫療診斷與治療制度,全民醫療水準已超越醫療研發最先進的美國。健保資料庫也成為研究養生保健、疾病防治、精準醫療的最重要資源。台灣醫學研究的優勢在於擁有他國沒有的大數據,例如兩千三百萬人完整的全國癌症登記檔,實施二十多年累積數十兆人年的全民健保資料庫、超過半世紀近千萬的詳實可靠死亡檔、超過百萬人的健檢資料,以及數十萬人的生物檢體資料庫,都是上一代與這一代台灣人努力收集珍貴的寶藏,價值之高、維護之重要,已達國安地位,珍惜寶藏發揚光大這些國寶是另類人權的維護,應該形成全民共識,而不該被隨意設限踐踏,以小枝節問題阻礙前瞻高矚計畫。大數據AI在全世界已是當今突破醫療瓶頸、提升醫療品質、減少醫療浪費與錯誤、落實有效預防,促進民眾健康,減少貧富差距,提高生活品質、造福全人類延年益壽最重要的工具,而台灣在此方面具絕對優勢,朝野均應及時把握此契機,把台灣建立成醫療衛生大資料領域居全球的領導地位的國家。

總結,政府的存在是在為人民解決問題,而不是擾民。火速排除衛福部過去對於大資料串檔所設之障礙,檢討衛生福利資料科學中心(舊加值中心)存在之必要性,恢復過去多年成功串檔作法,全面開放大資料庫去識別化串檔研發,在『違法必嚴懲』之原則下,發揮便民原則,輔導鼓勵大資料研發研究,減少健康差距,造福全人類俾得以延年益壽,去除隱私權風險的陰霾心結,為台灣學術研究與公共衛生的進展同心協力,期待台灣的將來會有更輝煌的生醫研發榮景。「開放衛生福利部資料庫連署」,是民間醫療專業謙誠的集體呼籲,懇請衛福部全面開放醫療大資料,並且取消繁瑣而且極不合理的昂貴收費制度,以便國內醫界能善用世界上最完善的醫療大數據資料庫,積極研發,以達到提昇醫療水準,促進全民健康的使命。

 


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