提議者 社團法人中華欣智社區智能長照關懷協會
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一、台灣認知症照護面臨3大問題:
1. 個案憂心污名化不願意就醫:
「失智」一詞的污名,引發的羞恥感,會引起病患的排斥、逃避行為,造成延誤就醫,甚至症狀持續惡化。
2. 家屬對於認知症認識不足,態度負面:
患者被認為喪失了自主活動能力,塑造「需要人照顧,且什麼都不會,什麼都不知道」刻版印象。他們認為工作能力受限、會帶給家中的負擔。
3. 認知症服務網絡不夠全面,難以及時介入提供服務:
在台灣,目前國人對於認知症的網絡服務不夠全面,許多人對於疾病求助管道一知半解,造成社會難以即時介入提供服務。
二、推動目的
1.接納疾病,提升就醫意願
• 患者:得到認知症的人,不是甚麼都不懂,旁人對待他們的態度,他們可以清楚的感受到,他們的心是活著的。我們希望能讓長輩願意主動說出心裡真正的想法,如果他們得到失智,或是已經得到認知症的人,所面臨的心情。
• 社會:藉由正名議題的推廣,促進社會整體理解並接納認知症,提升對認知症者的同理心與察覺,以創造完善認知症照顧安全網。
• 正名的意義在於消彌歧視,認知症與其他疾病並無不同,它都應該被平等看待,唯有患者願意接納疾病的到來,才能真正主動走進醫療的程序中。
2.阻止悲劇,降低社會問題
• 在失智症議題中,照顧者往往是最重要的角色;他們必須全程照顧的同時,仍須兼顧家庭生活、經濟等面向,然而在長期的照護下,照顧者往往面臨極大的壓力,當身心無法負荷時;無論是疏忽照顧導致的意外,或是情緒失控產生的施虐行為,都是家庭悲劇形成的主因。
• 透過政府與家庭共同分攤照顧責任,減輕家庭在宅照顧衝突及負擔,減輕家庭在宅照顧衝突及負擔,以降低悲劇發生之風險。
3.保障人權(跟進國際步伐、推動大眾認知)
• 人人生而平等,不應種族、年齡、性別、疾病而有所分別,推動正名讓患者擁有基本的尊重,保障其就醫權益。
• 本會期望能夠維護認知症者人生最後一哩路的生命尊嚴及品質,提供及時而非遲來的醫療照護。
• 降低社會照顧及醫療照護成本,藉由更換譯名之積極作為,以促進認知症者權益保障、充權及保護。
• 各國對失智的名稱改革
美:將失智症更名為「認知障礙症(major neurocognitivedisorder)」
日:將「癡呆症」改名為「認知症」
港:原「腦退化症」改名為「認知障礙症」
三、認知症-友善行動宣言123
1. 一步更名:解決認知症照護第一步Dementia中文譯名由「失智症」更名為「認知症」,符合世界趨勢,不要汙名歧視,要理解、接納、同理、察覺認知症,維護認知症者人生最後一哩路的生命尊嚴及品質。
2. 二人同心:透過「媒體」及「教育」提升大眾對認知症的正確了解。
3. 三方共照:醫療、社區、家庭三方共同照護,創造完善認知症照顧安全網。108-110年健保資料庫之失智症診斷就醫資料(約29.7萬筆),目前全台115處失智共照中心服務約5萬多名認知症者(舊稱失智症),普設共照中心,提供及時而非提早的醫療照護,降低社會及醫療成本。
四、您的支持將加速「完成更名」及「解決認知症照護問題」
2014年就診數11.7萬的「精神分裂症」更名為「思覺失調症」一個半月完成,而全球約5千萬人確診,每3秒有1人被確診的「失智症」更名為「認知症」需要多久?
五、這些都是很小很小的事情,可是這些很小很小的事情,都跟我們的未來一樣重要。
▍利益與影響 ▍
在社區關懷據點服務的體會中,可以很顯性的感受到認知症患者對於確診的抗拒與恐懼,那恐懼來自於內在的社會文化壓力、以及外在的認知不足。「認知症」(原稱失智症),對患者而言,那是一種失去能力的社會角色,於是他/她逃避成為社會負擔,逃避就醫診斷,於是,終將造成不可逆的惡性循環…..
社會普遍認知不足是造成遺憾的主要因素;失智症,對大多數的認知不外乎:
失去行為能力、照顧人力負擔沉重等等…..但追根究柢,錯過黃金就醫期,讓疾病消極地惡化才是走向悲劇的絆腳石。
正名運動,讓我們集合群眾的力量,推開前進路上的絆腳石,讓患者願意邁出那一小步,那麼,將是長照發展重要的一大步。
#從認識開始
長期照護,從高齡化趨勢開始,就從沒間斷過的議題,許多團隊都致力於建構完善的長照環境,然而,終究差那麼一哩路,始於那一塊"不了解"的拼圖。
「認知症」(原稱失智症)是目前國內長照領域,相當關鍵的照護議題之一,大多數人對於疾病本身的不了解、患者的不理解、以及照顧上的不諒解,進而形成許多衝突
「海馬迴」是大腦重要的一部份,「認知症」即是海馬迴老化,是一種常見的老年性腦部退化疾病,會導致記憶力、思維能力、語言能力等認知功能的下降,影響日常生活和社會交往。
#乘以理解
跟大多數疾病無別,它需要被正視、被賦予醫學行為。惋惜的是,對於患者而言,多數源於心中的恐懼、預想的自卑。
「失智症」更名「認知症」運動,是來自協會看見了患者心中的無助、也聽見照護的壓抑,對他們而言,可怕的不是疾病本身,而是疾病背後所附帶的價值觀;總背負著「失去能力、家庭/社會負擔」這樣的意念而抗拒著。
#更名
疾病是我們終將面對的課題,也許是自己、也許是家人朋友,對患者來說,誨暗的房間是他們所存在的世界,希望透過我們的一臂之力,讓陽光透進,賦予著希望到臨。
帶著善意的鑰匙,藉由大家牽起的手,溫柔而堅定的打開每一個荏弱的心房,讓患者願意走出我們所建造的花園。現在,我們需要大家的並肩,一齊為長照發展構築完善的基石,讓大眾都能夠走在友善而溫暖的康莊大道
(一)國際步伐
根據《DSM-5精神疾病診斷與統計》中提到,許多領域人士,都希望能夠利用一個共同的語言,作為在他們病人表現出重要精神疾病特性時的交流方式。包括精神科醫生、其他醫生、心理學家、社會工作者、護士、心理諮詢師、法醫和法律專家、職業和復健治療師和其他衛生專業人員。診斷標準是簡潔、明確,旨在促進症狀於各種臨床環境的客觀評估,包括住院 (inpatient)、門診 (outpatient)、部分住院 (partial hospital)、照會-聯絡 (consultation-liaison)、臨床 (clinical)、私人執業 (private practice) 和初級保健 (primary care),以及在一般社區精神障礙的流行病學研究。DSM-5® 也是收集和交流精神疾病發病率和死亡率的準確公共衛生統計的工具。
▲在2013年美精神醫學會於出版的精神疾病診斷與統計手冊第五版(DSM-V),已將失智症 (dementia) 更名為神經認知症(neurocognitive disorders,NCDs)
▲在亞洲,同樣使用漢字的地區,日本是第一個對這一疾病更名的國家;2004年12月24日,日本厚生勞動省正式提出了將「癡呆症」改名為「認知症」的報告書,該份報告書中認為,「癡呆」這樣的詞語會給人們造成「這些患者什麼都不知道」的錯誤印象,由此引發的恐懼和羞恥感,更給該病的發現和治療造成了障礙。2005年,日本在介護保險制度改革中正式將「認知症」訂為法律用語,正式開始改稱為「認知症」。
(二)效益
1.加速「完成更名」,提升就醫意願,把握治療黃金期。
2.促進大眾對認知症的正確了解。
3.完善醫療、社區、家庭三方共同照護安全網。
★附錄:去汙名,失智症應正名「認知症」:https://health.gvm.com.tw/article/65781
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