提議者 汪社工
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中華民國類風濕性關節炎之友協會、中華民國思樂醫之友協會與台灣硬皮病友關懷協會攜手共同發起《支持自體免疫疾病患者維持重大傷病免部分負擔保障》提案,希望幫助患者們能夠持續安心就醫,不再擔心懼怕病魔的侵襲!
因衛福部/健保署研議《針對重大傷病患者取消免部分負擔的保障》,此將造成自體免疫疾病(類風濕性關節炎、全身性紅斑性狼瘡、乾燥症、全身性硬化症等)12萬患者與家庭重大衝擊。影響包括:
1.自體免疫疾病需終身追蹤、治療,若不按時回診或住院,可能會導致病情惡化、殘障甚至生命危險。,增加未來的照顧成本與支出,毀損個人及家庭功能。
2.自體免疫疾病的併發症眾多,需要同時看很多科例如另需就診骨科、眼科、腎臟科、皮膚科、心臟內科、胸腔科等,高就醫次數,加上住院次數多、住的久,用的藥費多、檢查多,且病況需於醫學中心、區域醫院,這些費用負擔更重的醫院接受專科治療,,整體花費龐大。
3.重大傷病不等於身心障礙,但自體免疫疾病患者在發病時形同失能狀態,無法工作、從事生活自理,卻無法領受身心障礙身分同等的社會福利與服務,需要其他資源介入與社會援手的時候處處碰壁。若再取消重大傷病身分,連急難救助(因家人罹患重大傷病而生活困難:需要一個月以上的治療或療養、或取得重大傷病卡,而無法工作)與民間資源都難以申請。
沒有人願意生病受苦,現階段全民健保的給付對自體疾病患者本就不足,昂貴藥品已是有條件式給付:如類風濕性關節炎的生物製劑與紅斑性狼瘡的MMF。我們冀盼謀劃國民健康保健的眼光是長遠且進步的,而非只顧及眼前所見,無視未來的潛在風險,以及保障取消後對整體社會帶來的嚴重傷害。
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權責機關
主辦單位 衛生福利部