公共政策網路參與平臺

提議內容或建議事項

泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種罕見卻兇猛的自體免疫疾病，患者隨時可能因急性發作導致失明或癱瘓。然而，現行健保給付條件嚴格，許多病友必須等待嚴重發作才能獲得給付，彷彿在賭上自己的未來。

這種「等到惡化才治療」的邏輯，讓病友活在永無止境的焦慮中。他們害怕下一次發作就會失去視力、無法行走，甚至失去自理能力。現代醫學已有可有效預防發作的生物製劑，卻因給付門檻過高，使許多患者望之卻步。

利益與影響

放寬健保給付條件，特別是針對重大或罕見疾病，是一項深具影響力的政策。其相關利益與影響可從多個層面進行分析：

主要利益：

提升病人福祉與治療成效：

即時治療： 病患無需等待病情惡化，能在疾病早期使用有效藥物，避免不可逆的器官損傷，維持生活品質與工作能力。
減輕焦慮： 經濟壓力是病家最大的負擔之一。放寬給付能顯著降低「因病而貧」的風險，讓患者與家屬專心對抗疾病。
促進醫療平等與社會公義：

確保所有病患，無論經濟能力高低，都能獲得最先進的治療機會，實現醫療資源分配的公平性。
降低社會總體成本：

預防性效益： 早期介入可預防嚴重併發症（如失能、癱瘓），減少長期住院、照護人力及社會福利的龐大支出。從長遠來看，有助於控制整體醫療開銷。
潛在影響與挑戰：

健保財務壓力遽增：

新藥與新科技通常價格昂貴。放寬給付將直接衝擊健保總額，可能排擠其他醫療項目的資源，甚至導致保費調漲。
資源排擠效應：

在總額預算制度下，將大量經費用於少數疾病，可能影響基層醫療、預防保健等項目的品質與發展。