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希望將CGM普遍給付補助T1病友們!身心障礙【胰臟功能】不該只限定於特定年齡!

提議者 亮亮

已附議25 (時間已截止)

尚須4975個附議

目前進度

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提案
2024-08-08
檢核
2024-08-08
檢核通過,自次日進入附議階段
不通過
2024-10-07
希望將CGM普遍給付補助T1病友們!身心障礙【胰臟功能】不該只限定於特定年齡!

提議內容或建議事項

連續血糖監測(CGM)簡介:

連續血糖監測的掃描儀,含有感應器的軟針,以葡萄糖氧化酶將組織間液的葡萄糖氧化,產生氧化還原化學反應後的電子,再經監測其微量電流變化,轉換成相對應的血糖數值。

透過連續血糖變化能觀察到以下:
1.運動、吃大餐、失眠或壓力大時的血糖變化

2.口服藥、胰島素對血糖的影響變化,協助找出血糖隱藏的問題

 

版主我的狀況、以及提案緣由:

版版主我本身是自幼有發展遲緩、心智障礙輕度;泌尿道健康情況也不好,尿床尿到國中;國三升高一當時確診了第一型糖尿病發病後,血糖我不太會理裡照顧,血糖情況時高時低;最近一年到泌尿科就診評估檢查,因為我的排尿不順於尿量多膀胱感知尿意不靈敏〕;醫師評估我的泌尿系統神經除了先天發展較慢、還有受到第一型糖尿病血糖不穩造成泌尿道神經受損!明年2月初我的也要重新鑑定了,但因為內分泌新陳代謝科醫師說我雖然是胰臟功能障礙;年齡不符合而無法幫我鑑定!泌尿科醫師也因此也無法幫我填寫鑑定泌尿功能障礙……真的很無助又很痛苦……

  • 提提出CGM能普遍給付、補助T1病友,是希望能幫助第一型糖尿病兒童及第一型糖尿病成年病友們能於日常生活當中有許多使用次數,希望正魯可以讓合格上市的CGM廠牌廣泛給付或補助T1病友!
  •  身心障礙【胰臟功能】提案的緣由是希望可以幫助12歲以上有需要的病友個人及家庭能被納入有適當協助,以及希望能幫助到極為少數類似我情形的個案也能有相關協助及資源!


1. 希望能將台灣現有的各廠牌合格上市的CGM普遍給付、補助T1病友們!T1病友們許多是從嬰幼兒或青少年時期發病,若能普遍給付、補助這些T1病童及T1成人使用;次數不限於一年僅2次有助於提升T1病友們的健康照顧及日常生活品質、避免在學校或幼兒園、托嬰中心、工作當中許多T1病友經常血糖波動大,難以無時無刻掌握血糖變化趨勢、避免低血糖危險
(指尖血測量,畢竟難以掌握T1病友每個不同時間點的高低血糖變化~)

 

 

2. 身心障礙【胰臟功能】不該只限定於特定年齡!其他器官都有被納入身障了,【胰臟功能】也必需被納入身障項目之一也能讓每個T1都獲得身障心理治療資源!讓12歲以上有需要的個人或家庭自行視個案個別狀況和醫師討論提出申請、獲得身障者及其家庭心理重建治療資源, 且必需考慮個案的個別身心是否還有其他弱勢的雙重或多重障礙情形(例:認知/智能障礙 + 胰臟功能)!

利益與影響

 1. CGM普遍給付或補助每一個T1病友,能幫助每個T1成人病友與兒童病友在學校或工作場所更便於掌握到難以察覺的時段的血糖高低變化!只有以血糖機測量指尖血;無法掌握解到自己每個時間點不同的血糖變化,容易有低血糖或酮酸中毒!
 

 2. 【胰臟功能】必需被重視納入身心障礙類重要性!且不該只限定於特定年齡層12歲以下……

(【胰臟功能】若能擴及12歲以上各年齡層,可以幫助有需要的T1個人或其照顧者,獲得身心障礙者心理重建治療資源)

 
3. 認知/智能障礙 + 胰臟功能,這樣的特殊個案比起一般只有胰臟功能、但智力和各方面能力正常的人難以照顧自己血糖!需要被納入身心障礙胰臟功能!

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附議名單

2020-11-12
 
資料共筆,

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