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提議內容或建議事項

建議衛生福利部將「淋巴血管平滑肌瘤病（ Lymphangioleiomyomatosis, LAM）」正式列入我國公告的罕見疾病及重大傷病項目。

 

LAM是一種罕見且進行性的肺部疾病，病因至今仍不明， 主要影響女性，尤其是在生育年齡之後更容易發病。 患者常因呼吸困難、氣胸、胸腔積液等症狀被誤診為其他肺部疾病， 導致延誤治療。

 

目前雖有部分藥物能延緩病程，但高額的檢查費用、藥物費用、 定期追蹤與生活上的限制，對病患及其家庭造成極大的壓力。因此， 呼籲政府能重視LAM患者的困境，協助推動疾病公告， 保障病友的基本醫療權益。

 

利益與影響

公共利益：
 

有助於提升社會與醫療體系對LAM的認識， 減少誤診與延誤治療的情形。
促進醫療研究與臨床治療的發展，加速找到更有效的治療方法。
提升對罕見疾病政策的完整性與公平性。
 

對患者的正面影響：
 

獲得罕見疾病或重大傷病身份後，可申請相關補助、 減免醫療費用與檢查費用，減輕經濟壓力。
得以申請藥物補助（如Sirolimus等目前使用中的藥物）， 提高生活品質。
確保病患就學、就業與生活中的公平待遇與保障。
 

對家庭與照顧者的幫助：

減輕長期照顧帶來的精神與財務負擔。
獲得更多政府與社福資源協助，強化支持系統。

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我是今年才被確診為LAM的病患，一切發生得非常突然。

記得那是在一次出國旅途中，飛機上我突然胸痛， 到達國外後喘不過氣，仍強忍著，最後搭了兩次飛機才返台。 在機上我感覺自己快要昏厥。

回國後馬上住院，醫師表示我情況危急，有生命危險。 我住院十幾天，照了CT後才發現，肺裡佈滿無數大小不一的肺泡。 醫師坦白說，目前沒有醫治辦法，唯一根本治療方式就是肺移植。

我才30歲育有兩個孩子，一個三歲，一個一歲半。 卻已經無法像其他媽媽一樣帶著他們跑跳，跑沒多久就會喘到不行。 今年已經因為氣胸住院兩次，我很難想像未來肺功能繼續惡化後， 我的人生會變成什麼樣子。

我加入了病友群組，看見許多患者都努力活著。有的肺功能惡化、 安排肺移植，但等待器官需要時間與運氣；也有人成功移植， 仍需長期醫療照護與追蹤。

LAM是一種會漸漸奪走呼吸能力的疾病， 但每一位病友都有活下去的願望。

我們誠懇地希望政府正視這個罕見卻深具破壞力的疾病， 將LAM納入罕見疾病與重大傷病項目， 讓病患獲得合理的醫療資源、減輕經濟壓力， 也能更有尊嚴地活下去、繼續陪伴家人與孩子成長。

LAM病友 敬上